「Special」一字,既可譯作「特別」,也可譯作「特殊」。只是,每當談到 SEN 孩子,我們往往首先想到其「特殊教育需要」,而那些刻板印象往往窒礙我們看見,孩子是多麼的特別。
有幸聽到幾位委身與 SEN 孩子同行的伙伴和 SEN 學生分享;前者的無私和堅毅,以及後者的自信和真誠,都教我們深深反思生命的價值,並收穫滿滿的感動和力量。
是的,SEN 孩子很特別 ── 如像我們每人一樣,獨特而寶貴。邀請你也來「聽見 SEN 音」,聆聽 SEN 孩子、照顧者和同行者的心聲,重新認識孩子、看見生命!
「做 SEN 工作,倘若沒有這背景,是很難明白的,恰巧我有兩個 SEN 孩子!」與太太育有三個女兒的 Jacob,二女患有唐氏綜合症和智障,細女則有自閉症譜系障礙。儘管照顧孩子毫不容易,並曾為此與太太先後辭職和轉為半職,但他仍選擇多走一步,成立 OneSEN 平台幫助其他 SEN 孩子和他們的照顧者。背後給予他力量的,除了信仰,還有他人的接納和支持。
首次帶二女回教會,Jacob 坦言曾擔心大家的目光。「要記得,Grace(二女)不光是你們的女兒,也是我們教會的女兒,我們會和你們一起看顧她成長!」牧師這番說話,及教會群體的接納,帶給 Jacob 一家莫大支持。「這令我們感到被接納,以致我們也能幫助其他有需要的人!」Jacob 感恩說道。
後來,細女確診,Jacob 和太太嘗試尋找資源來照顧女兒;雖然已有照顧二女的經驗,也上過不少課程,但過程中還是碰了不少壁。「我們已算有些經驗,尚且如此困難,更何況我們過去服侍的基層、單親家庭呢?」因著看見極大的需要和這份感動,Jacob 與另一位育有 SEN 孩子的爸爸成立了 OneSEN,希望支援其他照顧者,幫助他們少走一點冤枉路。
照顧二女需要不少時間和心力,細女的到來,Jacob 和太太形容是意料之外、上帝賜予他們的禮物,叫一家都非常快樂。
大女懂事、二女可愛、細女是開心果,Jacob 和太太感恩,上帝賜予他們三個寶貝女兒。
1 SEN,原來是日本貨幣的一錢,相當於 1/100 日圓;由於面值太低,已被主流社會淘汰,一些收藏家卻視之為珍寶。Jacob 為機構取名「OneSEN」,並在網上花了港幣 70 多元,買來一枚一錢硬幣,珍而重之地放在辦公室的保險箱裡,因為他認為這一錢硬幣很能代表 SEN 孩子:孩子看似微小、與主流社會的期望有距離,但這無改他們生命的珍貴。「每個 SEN 孩子在天父、父母眼中,都非常寶貴、獨特、有價值。」Jacob 由衷地說。
一路上與 SEN 孩子的照顧者同行,聆聽他們有血有肉的故事,Jacob 深深看見,照顧孩子如何練就了他們生命的韌度,照顧者不光是受助者而已,更有能力幫助他人:「只要給予他們一個平台,他們的生命就能感染、祝福他人。例如這次與宣明會合作,裝備照顧者成為和諧粉彩導師,並聯繫學校和教會,他們便有機會幫助其他照顧者透過藝術治療抒發情感。看見自己的經驗能為他人帶來安慰,他們都覺得很有滿足感!」
Jacob 深信,即使手中只有一點像一錢般的力量,也能化成千億祝福。他一直以行動活出信念,並如此寄語大家:「一個肯定的眼神、一個微笑,對我們而言已是莫大的支持和鼓勵。盼望我們每人都多走一步,讓香港成為更共融和包容的社區!」
一班 SEN 孩子的照顧者齊齊作畫,學習成為和諧粉彩導師,希望幫助其他照顧者和 SEN 孩子以藝術抒發感受。
Jacob 寄語大家不要吝嗇手中的一點力量,簡單如一個鼓勵的眼神和微笑,對 SEN 孩子的照顧者而言已是莫大支持。
養育孩子不易,教養 SEN 孩子,就更需要加倍的心血和耐性。Christine 與米米,分別為了照顧 SEN 的女兒和姨甥,毅然放下工作,成為全職照顧者。一路走來,她們固然曾經灰心、沮喪,卻也因為孩子而對生命有寶貴的省思,教她們從此轉念,能以新的眼光育兒。破涕為笑以後,她們更學習成為和諧粉彩認證導師,盼望藉藝術分享故事、與人同行!
Christine 女兒今年 11 歲,患有自閉症、感統失調和言語遲緩。為了照顧女兒而從全職工作轉當全職媽媽,Christine 坦言反差很大:「那時我想,女兒是最重要的,所以把優次和重心都放在照顧女兒上。我就視全職媽媽是新工作,讓自己不停學習。」新工作挑戰十足,最深刻的一次,是新冠疫情初期時,女兒突然嚴重口吃,且無法上落樓梯。不懂控制說話聲量的女兒,有時想強烈表達需要,但一開口卻又嚴重口吃。「那時在街上招來許多奇異眼光,挺難受的,很尷尬,但我又不願她因此失去機會外出。」
目光難捱,但最令 Christine 難過的,大概是作為母親,卻無法確切理解女兒的需要、幫助女兒:「她不懂表達內心感受,我只能靠多年照顧她的經驗,摸索、估計她為何有情緒。」有一次,女兒在小巴上突然不斷大叫、踢凳、站起來,Christine 出盡法寶,還是無法令孩子平靜下來。「還有半程車才到學校,很難捱,我不知怎樣才能幫到她,又擔心被司機趕下車。」Christine 苦笑著說。
只想孩子健康快樂
Christine 坦言,她花了很長時間才能接受女兒確診;現在換了心態,感覺輕省多了。改變的契機,在於她上了一個照顧者課程,讀到盧雲神父的《向下的移動》,令她回想起女兒出生的驚險過程,提醒她對女兒的初心。
Christine 憶述,那天定期產檢,醫生突然說胎兒狀況異常,安全起見要她緊急剖腹生產,她擔心得哭了,雖然當時沒有信仰,還是禱告。「我說,『希望祢讓女兒順利出世,希望女兒健康,這就足夠了。』還記得醫生把女兒拿出來後,我問他,『手指、腳指都齊嗎?』他說『齊呀』。」Christine 含淚笑說。「我經常問自己,女兒出生那時,我對她有何期望?就是希望她健康、快樂地成長。」儘管女兒情緒容易起伏,但從小到大也是個快樂的孩子,這份快樂不但感染了 Christine,也提醒她要無忘初心。
「畫中星星代表自閉症孩子,每顆有其獨特色彩;星星之間有其獨特連結。雖然我們看孩子像是不懂社交,但其實他們有豐富情感,也能感覺到別人的感受。」Christine 說。
Christine 盼望大家在街上遇到 SEN 孩子鬧情緒時,給予空間,不要投以奇異眼光,因為旁人一個反應或眼神,都可能對其家庭造成巨大壓力。
米米的姨甥,除了患有自閉症和過度活躍症,也有嚴重感統問題、中度智力問題和語言問題。本身有特殊教育資歷的米米,因見妹妹的孩子和家庭的需要很大,希望把握孩子的訓練黃金期,於是放下教師專業,24 小時照顧孩子,包括現年 10 歲的姨甥,和比他小 3 歲的弟弟。
姨甥需要甚大,米米照顧他時,需要花上無比耐性。「褲子、雨衣,這些衣服的質地已令他很辛苦,所以每天要花許多時間幫助他慢慢適應、慢慢穿。」除了曾因不適而推倒全屋玩具、試圖往窗外掉書、抹得滿牆大便,孩子還會咬他們、捏他們,包括咬弟弟。「哥哥那時理解不到為何家裡多了個小孩,就咬他,咬得面都腫了,滿肚咬痕,所以弟弟小時候很怕哥哥。」米米就這樣每天照顧兩個孩子,至今 10 年。
面對孩子各樣艱難狀況,米米坦言曾感內疚自責,流過許多眼淚:「我曾面對過百、過千個學生,為何卻無法處理自己的孩子?」但上帝後來讓她看見,自己的種種付出,原來並非出於愛。「我認為自己要努力訓練孩子,因為那是我的專業,但我並非在愛他。」說到這裡,米米眼泛淚光。「原來愛,並非只教他行為、知識,而是真心接納他會有那些行為、叫聲,即使它們叫你非常厭惡。」
有這反省,並學習真心接納和愛孩子後,米米看見,孩子有很大改變,從不太會說話,到開始懂得表達需要。「他以前是捏我、咬我,但現在是摸我、叫我抱他。」米米細數孩子每個看似微小的進步,並分享她與兩兄弟每晚最珍惜的時光:「就是我們的 Bible time,我們會一起看聖經、讀書、祈禱,很多時候我們三人會一左一右地抱著,向天父訴說今天的需要。」她盼望,孩子能充滿愛地過每一天。「放下專業 10 年,我認為非常值得,因為我看見,兩個孩子今天能滿有喜樂地好好成長!」米米堅定地說。
身為姨媽的米米,看見孩子的需要很大,毅然放下工作,全天候照顧孩子;她倒覺得,是孩子教她愛的功課。
米米為小魔怪畫上耳機,保護它的耳朵:「SEN 孩子聽到聲音會有反應、會叫,但他們不是頑皮;盼望大家都不帶批判,一起支持、包容和擁抱 SEN 孩子和他們的家庭。」
因著關心 SEN 孩子照顧者的需要,且深信他們有能力祝福他人,宣明會伙拍 OneSEN 開辦課程,培訓他們成為和諧粉彩認證導師,Christine 和米米便是其中兩位學員。「日復日照顧孩子,我失落了自己想做的事;這次課程讓我發現,原來照顧者也可有 me-time!」米米高興地說。
許多照顧者把心思都放在孩子身上,沒有好好抒發自己的情緒,便難有耐性處理孩子的問題。「滿足了自己的情緒需要,教養孩子反而變得輕省了。」Christine 說。除此以外,Christine 覺得課程也令她更能同理孩子的感受,因為她每次看完老師示範,轉頭便又把步驟忘得一乾二淨。「我們教養孩子,會給予步驟、逐步示範;但原來,別說孩子,我自己也記不到!」Christine 笑說。
與 SEN 孩子及家庭同行多年的註冊社工 Ling 老師,於是次課程擔任導師,看見照顧者在作畫過程中,常常質疑和批判自己。她總是溫柔地鼓勵照顧者大膽落筆,並提醒他們藝術沒有完美,也沒有對錯,盼望為照顧者製造一個空間:「這空間裡,有接納,有愛,有包容,有陪伴。」
課程完結之際,各人把畫作都貼在牆上,回顧學習歷程和得著,現在他們都不光是照顧者而已,也是和諧粉彩認證導師,預備走進社區,幫助有需要的人。Christine 希望藉和諧粉彩關心 SEN 群體和基層家庭,米米則留意到坊間缺乏為 SEN 孩子兄弟姊妹而設的資源,特別希望幫助他們。「我深信,照顧者將和諧粉彩的體驗帶進社區時,也能喚醒大家看見自己的潛能!」Ling 老師雀躍地說。
「照顧者完成課程後,就不再看自己是社會上的邊緣群體,因放低工作和事業而失去生產力和社會地位。」Ling 老師說。
一眾完成課程的照顧者,在貼滿畫作的牆前與 Ling 老師和宣明會職員留影,感謝他們一路同行。
「我在特教生(特殊教育需要學生)當中,找到運動教練在尋覓的、無限能量的孩子。」劉燦本 Ted Sir 教導 SEN 孩子運動已 24 載,而其中一個他找到的孩子,就是前香港三項鐵人代表隊成員郭汝鏗 Abraham。視 Ted Sir 為啟蒙老師的 Abraham,退役後與 Ted Sir 創辦香港特殊需要體育學院,以 SEN 過來人身分與孩子同行。「SEN 孩子都有不同能力,可以找到自己的舞台,發光發亮!」Abraham 說。
從小到大,Abraham 都覺得閱讀非常困難:「我看到的文字,會動來動去,甚至是反轉了。」幼稚園老師向他媽媽說,他在學習上是個比較特別的孩子,建議他尋求專業協助:「很簡單的英文字,才剛串完,轉頭便忘了;不懂串 A 至 Z,數數目也有困難。」Abraham 後來確診專注力不足/過度活躍症和有讀寫障礙,並在小學時遇到 Ted Sir,成了他第一批 SEN 學生,開始學習體操。
作為體操教練,Ted Sir 固然希望在體操的範疇教好他,可是他留意到 Abraham 身體不是特別柔軟,爆炸力也不是特別強:「但他很有韌性,於是向他媽媽提議,不如讓孩子轉玩三項鐵人。」經 Ted Sir 推薦到香港體育學院面試後,Abraham 正式成為三項鐵人運動員,後來代表香港出賽、取得佳績。「Ted Sir 是我運動生涯裡重要的領航員和同行者,他會多走一步,為孩子設想:什麼運動真正適合他?」Abraham 感恩地說。
Ted Sir 在特教生當中,找到運動教練在尋覓的、無限能量的孩子,他們具備運動員非常需要的特質。
Abraham 拿文字沒轍,卻有無比韌力,在 Ted Sir 領航下成為三項鐵人運動員,代表香港出賽,並取得佳績。
Abraham 退役後,希望像 Ted Sir 一樣在運動上培育 SEN 孩子,於是第一時間聯絡他,請教入行途徑和教學心得,豈料 Ted Sir 的心得就只有「靠經驗、不斷進修、多與家長溝通」。「我當時不相信他,覺得他一定有什麼武林秘笈,只是拒絕傳授我,怕我搶他飯碗。」Abraham 笑說。自行上網尋找資源後,Abraham 才發現,坊間有關 SEN 運動教練的課程原來真的少之又少,甚至可謂沒有:「於是我對 Ted Sir 說,不如把我們的經驗和故事化為課程?」就這樣,他們不但創辦了香港特殊需要體育學院,更設計出全港首個國際資歷架構認可的 SEN 運動教練證書課程,盼望為 SEN 孩子培育更多同行者。
學院的成立,凝聚了一班有心人,毋懼教導 SEN 孩子會遇到各樣不可預期的挑戰,受訓成為 SEN 運動教練。Abraham 和 Ted Sir 除了請來 SEN 專家幫忙,也會與他們一起落手教,下課後不斷討論,一起進步。這樣眾志成城的畫面,教 Ted Sir 非常感觸,因他在這 24 年的教學生涯裡,遇過許多有心的教練表示希望幫助 SEN 孩子,卻很快便因感到挫敗而變得有心無力、決定放棄。然而,「學院這三年間,不曾有一個教練離開,他們一直與我們一起,在前線照顧特教生。」Ted Sir 感動說道。「Abraham 說要多謝我,其實我才要多謝他!」
Abraham 和 Ted Sir 創辦香港特殊需要體育學院、設計教練證書課程,希望有能力幫助 SEN 孩子的運動教練能夠倍增,孩子能有更多同行者。
Ted Sir 自覺並非對 SEN 孩子特別有心,因為在他看來,每個孩子都一樣寶貴、可愛:「這是我後來才知道的,尤其當我有了自己的孩子;原來我真的很喜歡小孩。」
Abraham 和 Ted Sir 的團隊,教學時除了訓練孩子的運動能力、執行能力和團隊精神外,也著重發掘孩子的優點、加以肯定,讓孩子知道有人欣賞自己,因 Abraham 作為過來人,深明 SEN 孩子往往接收許多負面評語,以致缺乏自信。「我在成長過程中,一直受到不同導師指責。什麼是讀寫障礙?他們並不理解。」及至現在長大了,還是有人會誤解他:「曾有人對我說,不覺得我有 SEN,認為我的讀寫障礙都是扮出來的。」Abraham 為此大感無奈,並盼望大家明白,SEN 可以分為兩大類──可見的與不可見的。「我屬於不可見的一類,但其實我們也需要大家支持和理解。」Abraham 說。
雖然常被誤解,但 Abraham 仍視 SEN 為生命中寶貴的禮物,因他的 SEN 特質讓他有機會踏上運動員的舞台,磨練、塑造了他的生命,今天能幫助其他 SEN 孩子:「能以過來人的身分,與我們有心的團隊一起,攜手與孩子同行,我覺得好幸福。」早前,宣明會伙拍學院和學基愛鄰社,為基層 SEN 孩子開辦田徑班;有次下課後,一個學生走來,請 Abraham 猜猜她手裡握著什麼:「原來是一面獎牌,她剛完成足球比賽,熱情地與我分享這份喜悅。」Abraham 感動看見,孩子找到自己的興趣,並盼望每個 SEN 孩子也像他一樣,找到自己的舞台,可以發光發亮,甚至傳承他和 Ted Sir 的故事。「不知在我們與宣明會和學基合作的班裡,會否有孩子成為我們傳承的對象,可以與他同行下去?」Abraham 說。
宣明會伙拍香港特殊需要體育學院和學基愛鄰社,為基層 SEN 孩子開辦田徑班。能夠以過來人身分,和有心人一起與 SEN 孩子同行,Abraham 感到非常幸福。
Abraham 盼望大家明白,SEN 可以分為兩大類──可見的與不可見的,但兩者皆需要大家的尊重和理解:「我們都有不同能力,可以發掘我們的舞台,發光發亮;而大家的支持和體諒,對我們非常重要!」
SEN 學生在求學期間固然面對不少挑戰,畢業後要投身職場,就更是機會缺缺、困難重重。「大人很多假設,以為 SEN 孩子有限制,就無法做到某些事,甚至因而剝削他們的機會。」炮台山循道衛理中學(下稱「炮循」)的沈立平校長和老師堅信,SEN 學生即使有其限制,但只要配對到合適工種,便有機會發揮其獨特所長,成為不容小覷的「職場新力軍」!
在炮循這所主流中學裡,每個學生都有不同的特殊教育需要,當中包括自閉症、言語障礙等。「他們只能升讀一些本來為特殊學校畢業生設計的課程;家長仍為他們如此選擇,因為覺得沒有別的選擇了。」沈校長說。然而,即使完成課程,畢業生礙於不擅溝通、未能適應等緣故,大多還是未能順利進入職場或持續就業。
另一方面,沈校長和老師也留意到,SEN 畢業生通常被安排做些投閒置散的工作,容易對自身價值感到迷失:「我碎紙,他碎我的紙,另一個人再剪那些紙,然後有人再打包;原本一人的工作,由四人來做,這樣當然沒得著了。」於是,沈校長和老師決定建立「愛心僱主網絡」,並為學生配對合適的職場實習,讓學生有機會發揮所長、適應職場,預備將來踏入社會。
炮循是一所專服務 SEN 學生的主流中學,但學生高中時不考公開試,而是修讀校本資歷架構(QF)課程,學習不同工作技能,預備進入職場。沈校長和老師努力協助學生做好生涯規劃,希望他們能找到適合自己的出路。
「返學開心!」學生興奮地說。為了裝備學生的技能、提升他們的學習興趣和成效,學校近年添置了不同設備,又將 20 多個特別室重新設計成不同的情境學習教室,學生每天上學,不亦樂乎。
一次旅行期間,沈校長偶然接觸到樂齡科技,引發他思考:香港以至全球老齡化問題越趨嚴重,能否將 SEN 學生配對至護老行業?學校後來組織了一個為期八個月的長幼共融活動,箇中的發現,為這想法注下了強心針:「我們訓練學生與長者溝通,發現原來長者的節奏和說話方式,跟自閉症學生非常相近。此外,護老行業長期人手短缺,反觀 SEN 學生甚少轉工,穩定性很高。」
沈校長於是與老師著手研究,為學生「度身訂造」有關課程:「起初也有點氣餒,因為樂齡科技設備不菲,在學界也沒經驗可參考。」他們感恩在過程中得到宣明會協助,得以設置「樂齡科技及智能家居教室」,令學生能接受適切培訓,日後能有所發揮:「不少長者一旦搜不到自己慣常看的電視頻道,便打電話請社工來幫忙。其實學生可以擔起這類工作;只要設置了智能家居系統,學生便能遙距為長者轉台、開關冷氣等。」
宣明會協助學校籌款,配合長者護理課程的教學需要,設置「樂齡科技及智能家居教室」,幫助 SEN 學生接受適切培訓。「現時護老行業的員工都較年長,很難從頭開始學習使用這些科技。學生若能操作甚至管理有關設備,對僱主而言是幫大忙了。」沈校長說。
「我很喜歡長者護理(QF 課程)這一科,因為可以與長者聊天。」正在修讀長者護理課程的司洛,學習到與長者溝通時「需要有耐性、細心和眼神接觸。」
為了學生能在職場上發揮所長,沈校長和老師親自拜訪不同機構,物色合適的工作崗位,說服僱主給予學生機會,又探訪實習學生跟進情況。縱然辛勞,但他們看見,倘若學生能在工作中找到意義和滿足感,改變的不單是學生一生,更是整個家庭。
沈校長分享,有個能力比較弱的學生,他爸爸曾因擔心影響校譽,婉拒學校為兒子尋找實習機會;學生後來在一所樂齡科技清潔中心實習後獲聘,令這位爸爸非常感動。「他曾想像,兒子每天就是到庇護工場上班,但現在每天看到兒子提著公事包出門上班,那份由心而發的感恩……兒子知道,這份工作除了讓他賺到人工,更是在幫助長者;他體會到工作背後的價值。」沈校長眼泛淚光說道。
不少家長也「認命」,認為孩子只能做些別人不願做的工種,但沈校長和老師相信,SEN 孩子也能發揮所長、找到工作的意義和滿足感:「如果給予這班孩子工作機會,其實不只是救回一個年輕人,而是幫助了整個家庭,甚至其他有相近經歷的人。」
在日間長者中心實習的卓欣,工作表現獲僱主高度讚賞。「我也曾擔心畢業後找不到工作,但實習讓我有機會了解職場運作、預備投入其中。有了這些工作經驗,我相信自己之後應能找到工作的。」卓欣笑說。
活潑好動的「運動及歷奇大使」、精準量度食材份量的「烘焙大使」、細心的「炮循師傅仔」、有美感的「攝影大使」……在老師的悉心安排下,炮循幾乎每個學生都是一位大使,藉著不同服務來學習,從而提升技能、溝通能力和信心。而為了提升學生的學習興趣和成效,沈校長和老師近年更合力將 20 多個特別室重新設計成不同的情境學習教室,例如巴士教室、鐵路教室、炮循 Café 等。「其實不是什麼奢華的佈置,我們只是想,如果這樣做,學生就會受惠了。看見學生開心,我也很開心!」沈校長說。
這一切用心,學生都看在眼內;有中六學生就特地拍攝了一條短片,細數校長和老師每個付出,感謝他們不論學生能力如何,也不放棄任何一個,堅持協助他們尋索前路。「他們的路難走,希望我們可以幫助學生爭取更好的路。會努力!」看畢短片後,沈校長感動而堅定地說。
炮循老師安排幾位音樂大使接待我們,與他們聊天的過程,盡是愉快笑聲,學生的開朗和自信,令人印象深刻。「我們都很喜歡表演呢!」學生說道,笑容燦爛如花。
學生特地拍攝短片,感謝校長和老師不放棄任何一個學生,堅持協助他們尋索前路。「他們的路難走,希望我們可以幫助學生爭取更好的路。會努力!」沈校長說。